兜底救助 关爱成长 连云港市启动未成年患者“血友病助学项目”

血友病是一种罕见疾病，对患者的生活和健康造成了极大影响，加之高昂的药品费用支出，使很多患者和家庭面临巨额经济负担，需要社会关爱和帮助，让他们更好地融入社会，过上正常生活。

江苏省连云港市慈善总会从2018年开始，与中华慈善总会合作开展科跃奇慈善救助项目，实施至今已累计救助800人次，救助资金近200万元。今年该市继续加大慈善救助力度，除了扩大对成年患者救助外，对18周岁以下未成年患者实施兜底保障，在经过中慈科跃奇项目和本省儿童重大疾病救助以及医保报销之后，剩余个人部分约占总费用的8%由市慈善总会予以兜底资助。在此基础上，该市启动了“科跃奇血友病助学项目”，对符合医学条件的在校就读未成年患者进行学业资助，每人每年发放2000元助学金，帮助其减轻家庭经济负担，支持患儿投入到正常学校学习生活。

在第36个“世界血友病日”到来之际，连云港市慈善总会与连云港市第一人民医院联合开展“4.17血友病患教活动”，普及血友病知识，促进医患交流，帮助血友病患者及家长树立正确治疗理念和战胜疾病的信心。40多名患儿及家长参加现场活动，市慈善总会项目负责人介绍了血友病援助以及血友病助学项目政策，市人民医院专家讲解了血友病治疗康复知识，血友病患者分享了体会。

患者及家长在活动现场与医生、与慈善工作者，患者与患者之间面对面互动交流，释疑解惑，互相鼓励，他们不再感到孤独和无助，纷纷表示要树立信心，共同努力面对困难，携手开启新的生活。